Florence draagt bij aan Campagneteam Huntington

26-4-2016
Florence draagt bij aan Campagneteam Huntington

Een team van medewerkers en vrijwilligers van expertisecentrum Gulden Huis heeft een cheque van 1.215 euro overhandigd aan het campagneteam Huntington. Het geld werd bijeengehaald door donaties van cliënten en familieleden, een loterij, een rommelmarkt en een optreden van de Zingende Slager, die het geld van zijn verkochte cd’s doneerde.

 

Wetenschappelijk onderzoek 

Het inzamelen van geld is na deze eerste cheque, zeker niet gestopt. Er wordt vanuit Gulden Huis verder gewerkt om nog meer geld op te halen voor het landelijke Campagneteam Huntington dat op maandag 16 mei officieel van start gaat. Florence weet als zorgorganisatie met een expertise op het gebied van Huntington als geen ander hoe belangrijk het is om wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen naar de ziekte. Huntington is nog redelijk onbekend. Toch zijn er in ons land zo’n 1.700 patiënten die aan deze ziekte lijden. Daarnaast zijn er nog eens 8.000 gendragers en een onbekend aantal risicodragers. Huntington is een dodelijke, mensonterende ziekte waartegen geen medicijn bestaat. De symptomen lijken op die van ALS, Alzheimer en Parkinson ineen. Veel patiënten overlijden na een slopende periode van gemiddeld 15 tot 20 jaar.

 

Landelijk Campagneteam Huntington

Het landelijke Campagneteam Huntington bestaat uit ongeveer vijftig vrijwilligers. Het team wil bereiken dat er binnen tien jaar een geneesmiddel voor Huntington is. Zij zamelen geld in voor wetenschappelijk onderzoek naar genezing. De meeste vrijwilligers hebben in hun directe familiekring te maken met de ziekte van Huntington. Een aantal is gendrager of patiënt. Het streefbedrag is vier miljoen euro. Het Campagneteam Huntington begint op maandag 16 mei door heel Nederland met bijzondere acties en promoties. De acties zullen te zien en te volgen zijn via de media, maar ook op straat, bijvoorbeeld in bushokjes. Mensen die willen doneren, kunnen dat nu al doen op NL16 ABNA 0511 4372 34 (onder vermelding van Florence).

 

Belangrijke stappen zetten

In het buitenland en in Nederland wordt al volop wetenschappelijk onderzoek gedaan. Er is goede onderlinge communicatie tussen de verschillende onderzoekscentra. Met vier miljoen extra is de verwachting dat er de komende jaren belangrijke stappen kunnen worden gezet. De wetenschappelijke adviesraad van het Campagneteam Huntington - een onafhankelijke groep wetenschappers - bepaalt welk onderzoek naar genezing de grootste kans van slagen heeft en aan welk onderzoek het ingezamelde geld gaat worden besteed. Kijk voor meer informatie ook op http://stichtinghuntington.nl/ en op de Facebook-pagina Campagneteam Huntington.

Contact
070 - 41 31 000
Bel mij terug
Naam*
Telefoonnummer*
Ik heb een vraag over:
Vul hier niets in a.u.b.