Pleidooi voor betere ondersteuning van jong dementerenden en hun mantelzorgers

4-9-2013
Pleidooi voor betere ondersteuning van jong dementerenden en hun mantelzorgers

Florence is trots op de promotie van Christian Bakker. Op woensdag 10 april verdedigde Christian Bakker met succes zijn proefschrift in de aula van de Radboud Universiteit. Christian is werkzaam als zorgprogrammaleider en Gezondheidszorg psycholoog voor jonge mensen met dementie bij Florence Expertisecentrum Mariahoeve.

 

Bij zo'n 5 a 10 procent van het aantal mensen met dementie beginnen de symptomen van dementie al voor het 65e levensjaar. Die jonge leeftijd heeft belangrijke gevolgen voor de behandeling. Zorg en behandeling moeten dan wel zijn toegespitst op de behoeften van patiënt en mantelzorger. Anders kunnen er emotionele en fysieke problemen ontstaan. Dat stelt promovendus drs. Christian Bakker in zijn proefschrift ‘Young-onset dementia: care needs & service provision’.

 

Verminderen van probleemgedrag
Jonge mensen met dementie vertonen vaak 'probleemgedrag'. Bijvoorbeeld lusteloosheid of juist agressief of geërgerd gedrag. Uit zijn studie blijkt dat het niet vervullen van behoeftes aan hulp en zorg het beloop van dit probleemgedrag kunnen verergeren. Het gaat dan bijvoorbeeld over het niet vervullen van behoeften op het gebied van passende dagbesteding, gezelschap, intieme relaties en informatie. Hulpverleners moeten zich dus niet alleen richten op het verminderen van probleemgedrag, maar moeten ook aandacht besteden aan de (onvervulde) zorgbehoeften van patiënten. Daarbij is het belangrijk om zowel te kijken naar het oordeel van de mantelzorger als dat van degene met dementie. Hun oordeel over de mate waarin de zorgbehoeften zijn ingevuld, blijkt namelijk sterk te kunnen verschillen.

 

Verbeteren kwaliteit van leven mantelzorger
Onvervulde zorgbehoeften van patiënt of mantelzorger verminderen de kwaliteit van leven van de mantelzorger. Ze ondervinden hiervan op zowel emotioneel als fysiek vlak problemen. Professionele hulp en ondersteuning kan de problemen verminderen. Maar dan is het belangrijk om die hulp en ondersteuning toe te spitsen op de persoonlijke zorgbehoeften van mantelzorger en patiënt. Opvallend was dat onvervulde zorgbehoeften de kwaliteit van leven van patiënten niet lijkt te verminderen.

 

Meeste zorg op de schouders van één mantelzorger
Drie kwart van de totale zorg voor jonge mensen met een dementie bestaat uit mantelzorg. Bovendien is er in de helft van de gevallen slechts één mantelzorger beschikbaar. Die mantelzorger moet naast de zorg ook allerlei andere taken uitvoeren, zoals werk of opvoeding van kinderen. Deze rollen lijken het moeilijkst te combineren voor mantelzorgers van de jongste patiënten, in de meer gevorderde stadia van dementie. Zij hebben te maken met een groot spanningsveld tussen de noodzaak om te werken en de verantwoordelijkheid voor de zorg. De mantelzorgers stellen het gebruik van professionele (formele) zorg daarbij zo lang mogelijk uit. Pas als de ernst van de dementie, het probleemgedrag en de verminderde zelfredzaamheid fors zijn toegenomen wordt hulp van buitenaf ingeschakeld.

 

Mantelzorger ondersteunen kan opname uitstellen
De studie laat zien dat de duur tot aan opname bij jonge mensen met een dementie gemiddeld negen jaar is. Dat is erg lang, zeker vergeleken met de vier jaar bij oudere mensen met dementie. Lusteloosheid (apathie) blijkt bij jonge mensen een belangrijke risicofactor voor opname. Een andere risicofactor is dat de mantelzorger zich niet voldoende toegerust voelt om zorg te bieden. Dit onderstreept het belang van een tijdige, juiste diagnose zodat adequate hulp en ondersteuning kunnen worden ingezet. Verwacht wordt dat specifieke hulpprogramma's opname van patiënten kan uitstellen. Deze programma's moeten zich dan richten op het vergroten van het ervaren gevoel van bekwaamheid bij de mantelzorger en het leren omgaan met probleemgedrag, zoals lusteloosheid.

 

Onderzoek
Het onderzoek van Christian Bakker maakte deel uit van de NeedYD studie (Needs in Young- onset Dementia). Deze studie werd mede mogelijk gemaakt door een bijdrage van 150.000 euro van Alzheimer Nederland.

 

Proefschrift: Young-onset dementia_Care needs and Service provision

Contact
070 - 41 31 000
Bel mij terug
Naam*
Telefoonnummer*
Ik heb een vraag over:
Vul hier niets in a.u.b.