‘Inzicht over dementie op jonge leeftijd’

GZ- en neuropsycholoog Dennis van de Veen maakt onderdeel uit van het PRECODE-project, een landelijk onderzoek naar dementie op jonge leeftijd.

‘Inzicht over dementie op jonge leeftijd’

Het is de bedoeling dat met het onderzoek duidelijk wordt hoe vaak dementie op jonge leeftijd voorkomt en om welke vormen het gaat. Daarnaast moet dementie op jongere leeftijd beter worden herkend, zodat er tijdig een diagnose kan worden gesteld. Daarmee kunnen veel problemen als scheiding en baanverlies mogelijk worden voorkomen en passende zorg worden ingezet.

Kun je meer vertellen over het onderzoek?

“Het PRECODE-project richt zich op jonge mensen met dementie. De schatting is dat er in Nederland 12.000 tot 16.000 mensen zijn met deze diagnose. We willen onder meer weten hoe de doelgroep van jonge mensen met dementie eruitziet én of dit geschatte aantal klopt. En wanneer behoort iemand wel tot de doelgroep dementie op jonge leeftijd en wanneer niet? Welke ziektebeelden liggen eraan ten grondslag? Kortom, we willen een duidelijk totaalbeeld krijgen van de doelgroep.”

Wat is het doel van het onderzoek?

“Het doel is om tot een tijdige diagnose en passende hulp te komen bij mensen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen. Nu wordt dementie bij mensen onder de 65 jaar na gemiddeld 4,4 jaar na de eerste symptomen vastgesteld. Bij ouderen is dat gemiddeld na 2,8 jaar. Als we sneller met de juiste diagnose komen, kunnen we betere ondersteuning en passende zorg bieden. Dat is belangrijk, want jonge mensen krijgen door de dementie vaker te maken met psychosociale problemen. Dat komt doordat zij in een actievere fase van hun leven zitten dan ouderen. Huwelijken lopen door de dementie stuk, er is sprake van baanverlies of er is veel onrust in huis doordat kinderen en partner niet begrijpen wat er aan de hand is.”

Wat heb je inmiddels gedaan?

“Ik heb een literatuurstudie gedaan en onderzocht wat er bekend is over dementie op jonge leeftijd. Zo weten we bijvoorbeeld dat ouderen vaker Alzheimer en vasculaire dementie hebben. Bij jongeren gaat meer om frontotemporale dementie of zeldzame ziekten als metabole stoornissen. Op basis van alle informatie hebben we 33 stellingen geformuleerd over de definitie, de leeftijdsgrens en de oorzaken van dementie op jonge leeftijd. Daarna ben ik mij gaan bezighouden met een zogeheten Delphi-studie. Hiermee hebben we de stellingen gestuurd naar 86 internationale experts op het gebied van dementie op jonge leeftijd. Zij hebben hun mening gegeven over de mate waarin ze het eens zijn met de stellingen. De reacties hebben we naast elkaar gelegd om te kijken in hoeverre er overeenstemming was. Daarna zijn er nog twee ronden gehouden met de stellingen waarover de experts het niet eens waren. In het eerste kwartaal van 2020 verwacht ik met een publicatie te komen. Anderen partijen binnen PRECODE gaan onder een onlinedatabase opstellen, een signaleringslijst voor huis- en bedrijfsartsen maken en een overzicht samenstellen van de toegang tot de zorg na de diagnose. Ik ga als laatste onderdeel de resultaten van PRECODE verspreiden naar betrokkenen en belanghebbenden.”

Wat betekent dit voor de cliënt?

“Met het PRECODE-project krijgen we een beter inzicht in de doelgroep van mensen die op jonge leeftijd dementie hebben. We weten straks beter hoe groot die groep is, wat ze nodig hebben en herkennen sneller of iemand dementie heeft. Als de juiste diagnose er sneller is, kunnen we betere ondersteuning en zorg bieden. Bij jonge mensen met dementie kunnen we daarmee wellicht scheiding en ontslag voorkomen en ervoor zorgen dat kinderen begrijpen wat er met hun vader of moeder aan de hand is. Bij Florence hebben we bijvoorbeeld al een gespreksgroep voor de kinderen. Misschien moeten we zo’n voorziening landelijk gaan uitrollen.”

Wat levert het onderzoek de zorgmedewerkers op?

“Een duidelijkere doelgroep. Daardoor kun je veel gerichter zorg bieden. Je weet wat iemand nodig heeft. Ook weten we welke verschillende ziektebeelden de oorzaak zijn van de dementie. Daar kunnen we meer kennis over opdoen. En we hebben straks een lijst met vroege herkenningssignalen. Daardoor denken we door iemands jonge leeftijd bijvoorbeeld niet eerst aan een burn-out of depressie, maar meteen aan dementie.”

Wie is Dennis van Veen?

  • Dennis van de Veen rondde in 2011 zijn studie Clinical Neuropsychology af aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Tijdens zijn studie liep hij acht maanden stage bij Florence.
  • Sinds 2010 is Dennis als GZ- en neuropsycholoog werkzaam bij Florence.
  • In 2011 begon hij met zijn postmaster Gezondheidszorg Psychologie aan de RINO Groep in Utrecht. Hij volgde een stage van twee jaar bij Parnassia.
  • Sinds 2017 geeft hij als docent les bij de RINO Groep over ouderenpsychologie.
  • In 2018 begon hij met zijn promotieonderzoek bij het Radboudumc in Nijmegen. Daarmee maakt hij onderdeel uit van het PRECODE-project dat wordt uitgevoerd door het Alzheimer Centrum Limburg, het Radboudumc Alzheimer Centrum, het Alzheimercentrum Amsterdam, het Alzheimercentrum Erasmus MC, het Nivel en Alzheimer Nederland.